V-ați întrebat vreodată cum arată Incredibilii în viața reală și care este povestea deoseită a acestora? Ei bine, în realitate Incredibilii sunt familia Chiochiros din Bacău, iar superputerea lor este Ianis, baiețelul acestora în vârstă de 5 ani.
Ianis este un copil dorit și așteptat. Din primele clipe a cucerit inimile părinților cu ochii săi albaștri ca cerul într-o zi senină de primăvară, însă după cum povestește Iuliana, mama lui, nașterea a fost una complicată. Atunci când a născut copilul a fost reanimat, iar tocmai după 20 de zile li s-a permis să meargă acasă, urmând să se întoarcă la spital peste două luni pentru a vedea cum se dezvoltă micuțul. Primele controale la medic până la vârsta de un an au decurs bine. Creștea, era un copil zâmbitor, jucăuș și deschis, însă nu comunica. Pe la vârsta de un an, a devenit foarte agitat, nerăbdător, arunca jucăriile, iar la fiecare vizită de rutină la medic, Iulianei i se spunea tot mai des că Ianis este prea energic, agitat și nu vrea deloc să colaboreze cu doctorul.
Astfel Iuliana a început să caute răspunsuri și a fost direcționată către specialiști în psihologie, unde după o serie de analize, a primit negru pe alb diagnosticul de TSA (Tulburări de Spectru Autist) nivel mediu.
“Societatea a reacționat cu o oarecare milă, însă rudele nu au vrut să accepte un asemenea diagnostic, ne spuneau că nu este adevărat și că nu se poate întâmpla una ca asta, ba chiar căutau alți medici care să infirme diagnosticul. Pentru ei a fost un șoc. Majoritatea ne acuzau că noi ca părinți am fost neglijenți și nu am avut suficientă grijă de el și de aia este așa cum este.”
Iuliana chiochiros
Autism: Să facem cunoștință
Tulburarea de spectru autist (TSA) este o dizabilitiate complexă de dezvoltare a creierului care afecteaza 3 arii principale ale funcționării unui copil: comunicarea, interacțiunea socială și comportamentul. Mulți copii cu necesități speciale prezintă anumite lacune în dezvoltarea sistemului psihic, (care include jocul, învățarea, munca, creația, comunicarea), însușirile psihice (care constau în temperament, aptitudini, caracter) și procese psihice, printre care cele cognitive (senzoriale: senzații și percepții; de trecere: reprezentări, și superioare: gândirea, memoria, imaginația și limbajul), afective (emoții, sentimente, pasiuni), reglatorii (voința, motivația), condiționale (atenția, deprinderile). Deși aspectul copiilor cu autism nu îi deosebește de ceilalți, aceștia comunică, interacționează, se comportă și învață în moduri diferite față de majoritatea celorlaltor copii. Potrivit Centrului pentru prevenirea si controlul bolilor (CDC) din Statele Unite, unul din 59 de copii are autism. Tulburarea este de 4 ori mai frecventă la baieți, iar multe fete prezintă simptome mai puțin evidente în comparație cu aceștia. Autismul este considerată una dintre cele mai frecvente tulburări ale copilăriei, mai frecventă decât cancerul infantil, diabetul infantil şi sindromul Down. Este o tulburare, pe viață, ce afectează toate palierele de dezvoltare ale unei persoane. TSA (Tulburările de Spectru Autist) apar în toate grupurile etnice, rasiale și economice. Intervențiile terapeutice pot îmbunătăți simptomele și capacitatea de funcționare a unui copil afectat, astfel încât acesta să poată fi integrat social și să aibă o viață tipică, funcțională, ca oricare alt copil.
Autismul în România
Situația din România este destul de gravă, pentru că domeniul sănătății mentale pediatrice încă e considerat unul neglijat din multe puncte de vedere, iar în 2022 nu există statistici oficiale care să ne vorbească despre acest fenomen la nivel național. În același timp familiile care se confrună cu o astfel de problemă sunt nevoite să se descurce singure și sunt mai mult pe cont propriu pentru că, nu există infrastructură de suport, nu există centre dedicate de la stat sau specialiști plătiți de stat pentru a aborda problemele legate de psihicul copiilor, nu există date oficiale concrete despre situația reală din țară.
Ultimul studiu realizat în România cu privire la numărul persoanelor care suferă de autism a fost realizat în 2012 și conform Ministerului Sănătății erau înregistrate 7.179 de persoane diagnosticate cu autism, specialiștii estimează însă un număr patru ori mai mare.
Raporturile și estimările făcute de organizații precum OMS ce fac referire și la România, notează că 1 din 54 de copii din țară suferă de tulburări de spectru autist. Astfel, ONG-urile din țară estimează că vorbim de peste 40.000 de copii la nivel urban. Nu este cunoscută însă care este realitatea în zonele rurale.
În prezent, la nivel național, vorbim despre 47 de analiști comportamentali cu acreditare internațională, BCBA/BCaBA, cei ce pot evalua și coordona intervențiile de terapie asupra unui copil, și 4.000 de practicieni în analiză comportamentală, terapeuți, consultanți sau psihologi în formare în analiză comportamentală, la un număr estimat de peste 40.000 de copii.
Partea mai puțin plăcută, însă, este că toți aceștia lucrează în privat, prin cabinete particulare, sau în cadrul ONG-urilor. Nu și la stat deoarece intervențiile terapeutice ABA pentru autism nu sunt susținute de către Guvern, motiv pentru care instructorii comportamentali nu își găsesc loc aici, iar accesul populației afectate la terapie este limitat, din păcate.
Mai puțin de jumătate dintre copiii diagnosticați au acces la terapie pentru că aceasta este una foarte costisitoare și nu există specialiști suficienți acreditați care pot oferi terapie. Iar Iuliana a confirmat acest lucru: “Avem nevoie de terapeuți pentru că mulți copii stau în rând până ajung să facă terapie. După ce a fost diagnosticat Ianis, ni s-a oferit un terapeut cu care făceam o oră de terapie comportamentală pe săptămână, ceea ce este insuficient, pentru că la acel moment nu mă puteam înțelege deloc cu copilul meu, parcă era din junglă. Terapia este costisitoare, însă noi nu ne-am gândit niciodată că nu avem din ce să-i plătim terapiile. Ne-am lăsat de o parte pe noi ca părinți ca să-i oferim lui ce are nevoie.“
“HAI SĂ MERGEM”
“Hai, să mergem în parc” – fața lui Ianis se luminează și schițează un zâmbet de fiecare dată când aude asta, iar femeia îl îmbrățișează, îl sărută moale pe obraz și îi întinde cu căldură mâna, înaintând împreună spre destinația preferată a micuțului. Indiferent de vremea de afară, Iuliana și Ianis ies în fiecare zi la plimbare, după ce îl ia de la centrul de terapie. Parcul este locul preferat a lui Ianis – aici cei doi găsesc un refugiu, se ascund de rutină și gălăgia orașului și tot aici există terenuri de joacă la care Ianis abia așteaptă să ajungă: “La început trebuia să stau ca jandarmul lângă el ca să nu cadă, să nu se lovească sau să nu pățească ceva, acum însă pot să stau liniștită să-l supraveghez de pe banca de lângă și să admir cât de bine se descurcă singur.”, spune Iuliana.
Specialiștii se conduc după carte, iar părinții după inimă
În prezent Ianis face terapie la două centre, unde specialiștii se insipiră din terapia ABA. Dacă la început nu comunica deloc, acum datorită terapiei, părinții observă o schimbare în comportament și o evoluție considerabilă. “La început Ianis alerga în stradă, refuza să-mi dea mâna și era expus la multe pericole pentru că fugea unde vedea cu ochii, cănd era un pic mai mic, refuza să stea îmbracat, refuza să mănânce și comunica numai prin semne. Acum însă, la 5 ani este un băiat inteligent care știe să se facă înțeles în tot ce are nevoie, înțelege mult mai multe lucruri și de exemplu, cere să fie îmbrăcat singur, mănâncă deja aproape de toate, mai puțin fructe și legume. Chiar și așa, evident mai are momente de criză când nu te poți înțelege cu el, dar pentru noi a devenit o obișnuință și ni pare normal orice lucru pe care îl face. În ochii noștri ca părinți, Ianis este copilul perfect și facem totul pentru restabilirea lui. Chiar dacă știm că este o condiție pentru toată viața și va fi mereu diferit de ceilalți copiii, el este micul nostru erou și ne bucurăm pentru fiecare succes a lui”, povestește Iuliana.
Pe lângă orele de terapie pe care le face la cele două centre, Ianis merge la o grădiniță normală cu un educator de susținere, este integrat foarte bine între copii și merge la grădiniță pentru că îi place. “În fiecare dimineață aleargă în drum spre grădiniță pentru că, este nerăbdator să ajungă acolo și chiar dacă uneori le face rău altor copii, educatorii încearcă să le explice că nu o face intenționat.” spune mama baiatului.
Unii copii practică activități pentru dezvoltare și acasă, Iuliana însă alege să nu îl forțeze pe fiul ei să facă ceva ce nu își dorește, întrucât așa se agită foarte mult și poate intra într-o criză: “Acasă Ianis este liber să se joace cu ce vrea el, nu este impus la ceva ce nu-i place. Împreună facem puzzle, tăiem fructe, ne jucăm cu mingea și pista de mașinuțe și trenulețe, încercăm să facem activități de dezvoltare prin jocurile care îi plac, confortul lui fiind pe primul loc. În tot ceea ce facem împreună mă conduc după inimă și după ce îmi transmite copilul meu”.
Despre terapie
Cristina Duca, psiholog și meloterapeut a oferit câteva sfaturi pentru părinți și a descris cum arata procesul de terapie. “Un copil cu autism este ca orice copil, doar că puțin diferit. Ei trăiesc într-o lume a lor frumoasă și poate chiar mult mai interesantă decât a noastră. Scopul de bază pe care îl urmăresc este ca să creez un spațiu securizant pentru copil din toate punctele de vedere. Cel mai important aici mi se pare să urmărim dacă copilului îi place, aici o să mai specific un lucru, un copil cu necesități speciale și chiar și cei fără, pot prezenta diverse comportamente nedorite, care pot da senzația că nu le place, dar, acesta nu este un indicator care să valideze această părere, este necesar să urmărim cu răbdare mai profund copilul, unul din cei mai buni indicatori care ne răspunde dacă îi place copilului sau nu este limbajul nonverbal, dacă avem dibăcia de a-l citi și de a-l face pe copil să exprime și comportamental acest lucru chiar de la prima sesiune suntem pe calea cea bună”, spune dânsa. De asemenea părinților care sunt la sunt la debut în procesul de recuperare le recomandă să vadă copilul, nu diagnosticul: “Din experiența mea, una din cele mai mari lacune ale sistemului de sănătate din România este lipsa suportului emoțional îndeosebi pentru părinții copiilor cu necesități speciale. Le spun mereu familiilor cu care lucrez că atâta timp cât ei sunt bine, copiii vor fi și mai bine, și încerc să plec de la ei către copil, evident aici întâmpinăm multe provocări, dar doar așa ne putem dezvolta reciproc. Toți au loc sub soare și toți îl găsesc pe al său mai devreme sau mai târziu, indiferent despre cine vorbim.”
