îți spun să nu îți faci griji din cauza simptomelor, că și ei au avut dureri într-o dimineață la picior, au fost obosiți.
tu nu ai credință în Dumnezeu! Trebuie să ai încredere că te vindeci
Am învățat să nu mai spun că ceva mai rău nu mi se poate întâmpla, întotdeauna se poate
Am cunoscut poveștile a trei persoane puternice, care au fost de acord să își împărtășească experiențele lor despre cum este să treci prin provocările zilnice în ciuda diagnosticului de scleroză multiplă. Acest reportaj nu este doar despre trei lupte nesfârșite cu boala, ci despre curajul și determinarea de a trăi dincolo de un diagnostic.
Dar, înainte de toate, ce este Scleroza Multiplă?
Scleroza multiplă, prescurtată SM, este o boală cronică, neurodegenerativă, care determină în organismul uman producerea de auto-anticorpi, care atacă sistemul nervos. Acesteia i se mai spune și boala cu 1.000 de fețe, pentru că se manifestă diferit de la caz la caz sau boala care nu se vede, deoarece simptomele care pier și revin brusc, fără avertismente, sunt adesea greu de sesizat de cei din jur. Statisticile o consideră cea mai invalidantă maladie a adultului tânăr.
Se manifestă în pusee de scleroză, care durează de la 24 de ore până la câteva luni, în care pacientul poate avea o varietate de simptome unice sau multiple, ori declanșate de anumite condiții cum ar fi febra, infecțiile, efortul fizic mare, căldura. Printre aceste simptome se numără fatigabilitatea copleșitoare, dificultățile de vedere, senzațiile de amorțeală, mâncărimea sau arsura, pierderea coordonării și a echilibrului, tulburările de limbaj și de înghițire, precum și disfuncțiile urinare și sexuale, iar lista poate continua la nesfârșit. În unele cazuri, pacientul poate trăi chiar ani întregi fără să aibă un puseu dar, în același timp, unele puseuri pot lăsa în urmă simptome permanente.
În întreaga lume, sunt aproximativ 2.9 milioane de oameni care trăiesc cu SM.
Ce înseamnă din punct de vedere emoțional acest diagnostic pentru pacienți și pentru cei din jurul lor?
Nu este de pierdut din vedere faptul că Scleroza Multiplă nu este doar o luptă fizică, ci și o provocare emoțională complexă. E o bătălie pe care oamenii o duc în aceeași măsură și în sufletele lor, unde fiecare apariție a unui nou simptom aduce cu sine o răsturnare de emoții, de la frustrare și tristețe la momente de curaj și speranță. Adesea, incertitudinea privind evoluția bolii și imprevizibilitatea puseelor accentuează tensiunile emoționale, transformând viața de zi cu zi într-un echilibru fragil între resemnare și luptă constantă. Devine evident că fiecare om traversează un traseu unic și fără ieșire prin labirintul sclerozei multiple, cu simptome, temeri și provocări individuale.
Diana Barsa, psiholog clinician sub supervizare din Oradea a fost de acord să ne împărtășească ce înseamnă din punct de vedere emoțional această afecțiune pentru pacienți și pentru cei din jur lor.
În prezent, activez ca psiholog clinician sub supervizare, desfășurând evaluări psihologice, avize și oferind consiliere psihologică primară. Tot din 2023, sunt psiholog voluntar la Asociația Charcot Marie Tooth România, unde ofer ședințe beneficiarilor afectați de boala Charcot Marie Tooth. De asemenea, sunt voluntar și la Centrul Social de Psihoterapie TFH care oferă terapie gratuită.
Experiența mea în cadrul acestor organizații m-a pus în contact direct cu persoane care se confruntă cu diagnostice dificile, cu un impact semnificativ asupra vieții lor. Impreuna, am lucrat la procesul de acceptare și adaptare la condițiile actuale, oferind sprijin și îndrumare pentru a face față provocărilor asociate acestor diagnostice.
Care sunt efectele pe care primirea diagnosticului de scleroză multiplă le poate avea asupra stării emoționale și psihologice a persoanei în cauză? Ce se poate întâmpla dacă nu sunt gestionate corect?
Primirea unui diagnostic de scleroză multiplă poate genera o serie de reacții emoționale și psihologice intense.
La început, se pot simți uimiți și speriați, poate chiar negând realitatea. Apoi, poate vin gândurile despre viitor, îndoielile și temerile despre cum afectează boala. Alte reactii comune sunt furia, frustrarea, sentimente de nedreptate. Uneori, asta duce și la retragerea socială, din teama de a nu fii respins sau de a deveni o povară pentru alții. E important de menționat că toate aceste emoții sunt normale și fiecare reacționează în felul său.
Ignorarea lor poate duce la probleme pe termen lung, cum ar fi agravarea simptomelor și izolarea socială mai mare, ceea ce afectează foarte mult calitatea vieții.
Cum pot ceilalți să le ofere persoanelor cu scleroză multiplă sprijin emoțional într-un mod sănătos și eficient?
Sprijinul se ofera prin ascultarea si crearea unui mediu sigur în care să își exprime liber gândurile și emoțiile, prin informarea despre această boală din surse credibile și recunoscute, ceea ce poate ajuta la o intelegere mai buna a provocărilor cu care se confruntă. De asemenea, întrebările despre cum pot oferi un sprijin mai bun pot fi extrem de benefice, oferindu-le persoanelor posibilitatea de a exprima clar nevoile lor și modul în care se pot implica.
Se întâmplă uneori ca persoanele diagnosticate cu o boală autoimună precum scleroza multipă să fie marginalizați de cei din jur, care până la acel moment le erau aproape. Cum poate un pacient să gestioneze această experiență traumatizantă? Care considerați că este motivul din spatele acestor comportamente din partea celorlalți?
Gestionarea experienței de marginalizare poate fi dificilă pentru persoanele diagnosticate cu scleroză multiplă.
Necesită timp procesarea acestei experiente. Unele strategii care pot fi utile includ terapia sau consilierea, unde pot învăța tehnici de gestionare a traumei și pot primi sprijin emoțional și practic. Implicarea în grupuri de suport pentru persoanele cu scleroză multiplă poate aduce înțelegere și solidaritate, reducând sentimentul de izolare.
Este esențial să acorde atenție nevoilor proprii, să aibă grijă de sine și să se implice în activități care aduc bucurie și satisfacție.
Comportamentele de respingere pot avea diverse motivații, de la lipsa de înțelegere și frică până la prejudecăți și stereotipuri legate de bolile cronice. Aceste reacții nu sunt întotdeauna din lipsă de sprijin sau cu intenții negative, ci pot fi motivate de neînțelegere și disconfort emoțional. Promovarea educației și a unei comunicări deschise sunt fundamentale pentru a reduce stigmatizarea și pentru a construi o mai bună înțelegere și susținere pentru cei afectați.
Care ar fi sfatul dumneavoastră pentru persoanele care vor să vină în sprijinul celor cu scleroză multiplă din punct de vedere emoțional?
O recomandare este să înceapă prin ascultare și empatie. Este important să ofere un spațiu sigur în care să își exprime gândurile și sentimentele, fără judecată sau sfaturi nesolicitate. Întrebări simple precum “Cum te simți și cum as putea să te ajut?” pot face o diferență enormă. Fiți prezenți pentru ei în momentele dificile și încercați să înțelegeți nevoile lor, fără a presupune sau impune soluții.
În ce măsură programele de suport și consiliere psihologică sunt integrate în abordarea medicală a pacienților cu scleroză multiplă în România?
Se pare ca în ultimii ani s-a creat o deschidere mai mare in ceea ce privește terapia si consilierea. Desigur, este loc de mai bine dar pare ca suntem pe drumul cel bun. Cat despre integrarea programelor de suport si consiliere psihologică, mai este de lucrat din acest punct de vedere, dar nu imposibil de realizat dacă este deschidere și înțelegere a acestor nevoi.
Pentru ei, puterea și curajul a căpătat noi dimensiuni.
Pavel
Pentru început, vă invit să cunoașteți povestea lui Pavel Mardari, omul al căror simptome neînțelese l-au urmărit ani la rând, până a descoperit recent, la 29 ani, că nu erau nici din cauza unei manifestări a pubertății și nici din vina unui nerv afectat de la baschet.
,,Diagnosticul a venit în urma cu doar câteva luni. Simptome am de 21 ani. Puseele, la început, au fost foarte, foarte ușoare. Până a începe să fumez (am un an de când am lăsat acest oribil viciu) s-a comportat benign. Acum mi-e teamă să nu progreseze. Diagnosticarea târzie are drept cauză o nefericită convergență între lipsa de interes a familiei la descrierea simptomelor, întotdeauna subestimându-le, faptul că nu m-am zbătut mai mult să găsesc un răspuns și (în cazul lui Pavel) incompetența cadrelor medicale (aș pune-o pe primul loc).“
Pentru el, viața nu s-a schimbat cu mult după primirea diagnosticului, însă bagajul emoțional complex cu care vine această boală îl resimte zilnic. Acceptarea este încă un lucru greu de realizat, fiind, poate, una dintre cele mai dificile etape din parcursul unei persoane cu SM. ,,La început, nu mi-a fost greu. Am fost bucuros că am găsit cauza simptomelor. Odată cu revenirea la realitate, depresia s-a instalat, frica de progresie a bolii și incertitudinea au intrat în rutina zilnică.”
Prin răspunsurile sale, Pavel scotea treptat în evidență o realitate rece a oamenilor cu scleroză multipă…Abandonul. Fix atunci când un diagnostic s-a prăbușit asupra sa, oamenii care trebuiau să îi fie aproape au dispărut, de parcă boala ar fi fost propria sa alegere ,,Nu știu de ce, aproape toate persoanele pe care le cunosc, inclusiv rudele apropiate (mama, anumiți verișori/verișoare) au întrerupt legătura. Se pare că un astfel de diagnostic are și «un aspect pozitiv», dacă îl putem numi astfel: arată adevărata față a oamenilor.”
În pofida progreselor la nivel european privind înțelegerea nevoilor persoanelor cu scleroză multiplă, prejudecățile și stereotipurile asociate acestei boli încă persistă în societatea românească. Foarte des, persoanele diagnosticate se confruntă cu lipsa de înțelegere din partea celor din jur, dinamica vieții lor sociale suferind schimbări. ,,Eu nu am experimentat asta din partea străinilor, deoarece până acum boala nu a fost vizibilă. Dar, cu siguranță, am experimentat o îndepărtare din anumite cercuri (de fapt din toate). Acest lucru nu m-a afectat prea mult, deoarece nu sunt interesat în a crea legături fără substanță. O persoană care nu te acceptă din cauza unui diagnostic – cu atât mai mult că vorbim de un diagnostic cu potențial de o gravitate ridicată, ar trebui exclusă imediat din «plaja» de prieteni.”
Mai mult decât atât, l-am întrebat pe Pavel cum a abordat situațiile în care oamenii nu au înțeles nevoile și cerințele sale și cum consideră el că ar putea ceilalți să contribuie la eliminarea stigmatelor asociate acestei boli. ,,Deoarece mi-a permis situația, am îndepărtat persoanele respective. Sunt mai grave situațiile în care acest lucru se întâmplă la locul de muncă, atunci când apare nevoia de a lua măsuri adaptate la nevoile angajatului sau trasarea unor sarcini care sunt peste puteri. În acest caz, singura soluție este să pui piciorul în prag.” Cât despre felul în care ar putea fi eliminate prejudecățiile, s-a poziționat ferm: ,,Prin documentare. Să înțeleagă ce presupune scleroza multiplă. Nu trebuie decât să facă decât un minim efort de a citi un articol despre boală de pe un site dedicat (să înțeleagă principiul, riscul escaladării bolii etc.) La nivelul societății românești ne confruntăm atât cu lipsa empatiei, cât și cu lipsa unui minim necesar de cultură în domeniu. Majoritatea persoanelor – puținele care rămân lângă tine, îți spun să nu îți faci griji din cauza simptomelor, că și ei au avut dureri într-o dimineață la picior, au fost obosiți etc.”
Pentru Pavel, parcursul în descoperirea sclerozei și interacțiunea cu sistemul medical ,,depășește orice film horror“. A ținut mult să-și povestească experiența, așa cum a fost ea, un coșmar de a trăi zi de zi cu o boală pe care până și medicii au trecut-o cu vederea.
,,În tot acest timp am fost diagnosticat greșit. Începând de la primele două crize pentru care am vizitat cabinetul școlii (aveam 12 – 13 ani la momentul respectiv) mi s-a spus că amorțelile în picioare sunt cauzate de obezitate (aveam aproximativ 72 kg la 1.71 m) și schimbări hormonale, respectiv o mișcare greșită în timpul jocului de baschet, pentru simptomele ce afectau scrisul. Apoi, la următoarea criză mi s-a spus că este o discopatie. Am fost și la Spitalul Universitar din București unde au scăpat foarte ușor de mine. Durerile erau ușoare, suportabile. Am plecat, cu gândul că voi face mai multă mișcare. La a patra criză, lucrurile deja s-au înrăutățit și durerile în membrul drept au devenit insuportabile. Nu puteam să mă ridic din pat. Locuiam singur, la etajul 5 în zona Cotroceni, la nici 2 minute de SUUB. Am fost nevoit să apelez la salvare – care a răspuns prompt, trimițând o ambulanță fără medic! La spital m-au ținut 2 ore, timp în care mi-au făcut o perfuzie care mi-a mai ameliorat durerile cât de cât și… m-au trimis acasă! A urmat o perioadă de o lună de stat la pat. A fost un coșmar.
În 2020, iar criză cu dureri la nivelul articulațiilor și eritem nodos din cauza antiinflamatoarelor nesteroidiene luate atunci. Ajung la sptialul Cantacuzino, deoarece s-a presupus că e o boala precum sarcoidoza sau lupusul. Mi-au făcut analize de specialitate, mi-au făcut radiografie și CT, m-au pus să fac o serie de analize la privat, mi-au dat o cremă cu steroizi și mi-au spus că am noduli la plămâni. Am lăsat-o baltă, doar că, în vara 2023 (până acum crizele fusesera doar in iarnă), iar criză! De data asta cu vertij, incotinență urinară și sfincteriană, nevrită optică, semnul L’Hermitte, paralizie faciala Bell, diplopie, auzeam elicoptere în urechi, dureri de nerv la nivelul piciorului stâng. Acela a fost momentul în care am știut sigur că e SM. M-am dus la un medic în privat – un medic pe care vi-l recomand cu tot dragul. Se numește dr. Kovacs Csaba. A fost de acord că va trebui să fac un RMN complet, fapt pentru care m-a și trimis. Am făcut RMN-ul și… surprize-surprize!“
În final, i-am adresat întrebarea: Ce lecție de viață te-a învățat scleroza multiplă?
,,Din păcate, chiar dacă pare a fi un răspuns ironic, prima este să nu am încredere în medici. Singurul lor interes este să-și termine programul și să ajungă acasă. Aceasta este, din păcate, experiența mea cu sistemul medical românesc.“
Katalin
Katalin Lazau sau mai pe scurt Kati, cum a specificat că îi spun prietenii, este o persoană deschisă și sociabilă, pasionată de gătit, dar și o eroină care are adevărate super-puteri. Pentru ea, întâlnirea cu scleroza multiplă a avut loc atunci când viața trebuia să atingă cotele maxime ale fericirii, odată cu aducerea pe lume a băiețelului său.
,,Scleroza Multiplă și-a arătat semnele în urmă cu câteva luni. În 08.02.2023, i-am dat viață băiețelului meu, l-am născut prin cezariană și în urma operației au apărut niște furnicături la burtică. Categoric, am considerat ca e o etapă a vindecării operației, așadar nu i-am dat prea multă importanță. Mă simțeam obosită, epuizată continuu, nu mai aveam energia pe care obișnuiam sa o am, dar nu mi s-a părut ceva alarmant, continuam să trag de mine. În 22.08.2023, am început să zăresc o pata “oarba” pe ochiul stâng, care a crescut brusc. În 24.08.2023, m-am prezentat la oftalmolog, care a încercat să îmi vândă ochelari, însă insistăm pe faptul că nu se rezolva cu ochelari problema mea, sigur mi-a intrat ceva în ochi, îl implorăm să îmi scoată acel ceva…. Mi-a făcut toate examinările și m-a întrebat: «ai furnicături?» I-am răspuns că am din când în când, dar nu e deranjant. El râzând: «Hehe, ai scleroză multiplă.» Eu: «Ok, și cum scap de ea? El: «Nicicum, dacă nu iei tratament cel târziu mâine, paralizezi. E pe viață, nu se vindecă…» A urmat un plâns în hohote, eram îngrijorată pentru bebele meu, pentru soțul..lumea mea se dărâma.” Au urmat investigații continue. A mers la neurolog, unde i s-a sugerat să facă două RMN-uri, însă care nu au indicat nimic.
Pentru Katalin, răspunsul a venit atunci când pe holurile Spitalului Județean din Oradea, lipsită de speranțe și cuprinsă de lacrimi, a întâlnit un medic amabil ,,Așa am dat de îngerul meu salvator. Doamna doctor s-a uitat peste actele mele și a luat legătură cu doctorița la care fusesem înainte. A determinat-o să îmi dea încă un bilet de trimitere la ultimul RMN și mi-a zis că după ce am rezultatul, o pot caută pe ea la spital pentu internare. La RMN au depistat 9 leziuni demielinizate la creier, urmând să fac puncția lombară, iar de ziua mea, în 02.10.2023 am primit rezultatul: benzi oligoclonale pozitive, mai pe românește, Scleroză Multiplă. Confuză fiind, am mai cerut încă o părere, dar era clar că diagnosticul este ferm.”
Acceptarea diagnosticului este un lucru dificil și pentru ea, cu atât mai mult având responsabilitatea creșterii unui copil, însă, chiar și așa, are puterea de vedea cu optimism ziua de mâine ,,Viață mea s-a schimbat 100%. Nu mai văd cu ochiul stâng de mai bine de 5 luni, am dureri, amețeli, sunt slăbită, obosită, nu reușesc să mă descurc fără ajutor, nu reușesc să am grijă singură de copilul meu. Ne-am mutat de acasă la părinți pentru ajutor. Nu am certitudinea că voi putea lucra vreodată. Am pierdut controlul asupra vieții mele și este foarte greu să mă adaptez. În urmă cu o lună, am început tratamentul și sper din suflet, să mă simt mai bine. Motivația mea este băiețelul meu, știu că merită o mama bună, sănătoasă, care se ocupă de el și nu aș vrea să își amintească vreodată că copilăria lui a fost eclipsată de diagnosticul meu.”
Din nefericire, și Katalin este unul dintre pacienții cu scleroză multiplă care a avut parte de reacții dure diin partea celorlalți, odată cu primirea diagnosticului: ,,Diagnosticul meu a cam făcut ravagii în familie. Soțul s-a închis în el, părinții mei au făcut tensiune mare, iar ceilalți se îndoiau de existența bolii, mă acuzau că mă prefac. Am fost traumatizată de multiple ori, din cauza lipsei de informare referitor la această boală de către membrii familiei. Nu suport să explic zilnic ce implică boală, nu pot digera încurajările forțate de tipul «nu te plânge», «adună-te», «bucură-te», «nu poate fi o boală așa rea», «dacă ai fi bolnavă cu adevărat, ai fi în spital deja» sau «tu nu ai credință în Dumnezeu! Trebuie să ai încredere că te vindeci». Sunt epuizată, simt că nu mai fac față oamenilor. Nu vreau să judec pe nimeni, dar nu mai vreau să iau legătură cu : «oamenii normali».”
Pentru cei din jur, boala adesea se transformă într-o etichetă și e privită drept o slăbiciune, o invalidare, când de fapt lupta împotriva sa îi face pe oamenii cu SM mult mai puternici decât sunt ei, cei ce zac în pat câte o săptămână pentru o răceală banală: ,,Nu se poate ignoră mila din ochii oamenilor. Deși eu sunt aceeași. Eu nu sunt Scleroză Multiplă. Toți cunoscuții doar despre boală vor să mă întrebe, mie nu îmi place acest subiect, prefer orice altceva. Vreau să nu mă gândesc continuu la ea. Evit să îmi irosesc energia, explicând scepticilor prin ce trec și ce am nevoie. Este obositor și fără rost, am lucruri mai frumoase de făcut.“
Asemenea lui Pavel, întrebând-o cum percepe gradul de conștientizare și de înțelegere al societății românești cu privire la scleroza multiplă și ce eventuale schimbări ar dori să vadă, a răspuns cu dezamăgire: ,,Suntem un popor totalmente dezinformat în această privința și lipsiți adeseaori de discreție și bun simt. Consider că ar trebui să găsim o modalitate de informare, ca oamenii să cunoască aceste simptome/semne, ca cei care au acest diagnostic, să îl poată descoperi în timp util.”
În urma tuturor lacunelor sistemului medical românesc, care au transformat pentru Katalin descoperirea bolii într-o corvoadă, ea în continuare întâmpină probleme, în acest caz, privind procurarea tratamentelor la termen. ,,Am făcut cerere de tratament la mijlocul lui octombrie. Din cauza faptului că a fost sfârșit de an și bugetul pentru aceste tratamente era foarte limitat la Oradea și cred că în toată țară, am obținut aprobarea la tratament abia in decembrie și ca și tip de tratament am fost nevoită să mă împac cu Avonex, care este mai accesibil și ca preț. Deci tratamentul l-am obținut după 2.5 luni de așteptare.” Și, din păcate, asta nu e tot. Lipsa decontării necesităților suplimentare acestui tratament, este, de asemenea, o greutate pusă pe umerii săi: ,,La început ne-a fost foarte greu să facem fața financiar analizelor necesare, dar încercăm să ne descurcăm. Nici analizele, nici suplimentele nutritive nu sunt ieftine, alimentația sănătoasă este relativ costisitoare în țara noastră și să nu uităm nici de hrana sufletească, aici ma refer la cărți.“
În final, și lui Katalin i-am adresat aceeași întrebare: Ce lecție de viață te-a învățat scleroza multiplă?
,,Scleroză mi-a amintit traumele, anxietățile reprimate din copilărie. Lucrez la ele. Mi-a dat de înțeles că traiesc într-un ritm alert, fără somn suficient. Acum am învățat să mă odihnesc, să spun nu, să resetez prioritățille. Încerc să aloc mai mult timp lucrurilor care îmi alină sufletul și să duc o viață de calitate, cu mai multă bucurie.“
Mira
În final, v-o prezint pe Mira Tănase, un om plin de pasiuni, așa cum însăși s-a descris, care reușește să își trăiască viața frumos, dincolo de diagnostic.
Mira are 46 de ani și este jurnalistă de cariera. Jurnalismul a fost domeniul în care a profesat timp de 16 ani, de 11 ani și până în prezent activând în sectorul achizițiilor, ,,După ce am făcut timp de 16 ani ceea ce credeam că îmi este predestinat profesional, ca să îi fie bine și dragei mele scleroze multiple, am făcut reconversie profesională și am căzut la pace cu ea. De atunci ne înțelegem perfect. Nu este ușor să rămâi la fel cu o boală autoimună, dar întotdeauna se poate găsi o cale de mijloc ca să fie bine. Lucrurile se așează de la sine la un moment dat.” Se vede de la o poștă că Mira este o persoană puternică, care dovește că pasiunile pot deveni o armă împotriva provocărilor. În fața sclerozei multiple, ea a încetat să privească obstacole, concentrându-se pe oportunitățile pe care le are pentru a se bucura de viață, așa cum își dorește: ,,Sunt un om plin de pasiuni, de la citit, la scris, având carți publicate, de la concerte până la via ferrata și cățărat. Tot ceea ce vrei poți face în viață, atâta timp cât vrei cu adevărat.”
Pentru Mira, totul a început într-o zi complet obișnuită din luna decembrie a anului 2008. S-a supărat neașteptat de tare dintr-un motiv aparent banal, tunsoarea nereușită a câinelui, iar o amorțire inexplicabilă i-a cuprins o jumătate a feței. Această senzație neașteptată a devenit biletul său spre diagnosticul de Scleroză Multiplă, o luptă nevăzută care urma să își lase amprenta asupra vieții sale.
,,Viața s-a schimbat atunci când am constatat că nu mai pot face anumite lucruri și după 4 ani când a trebuit să îmi schimb cariera. Învățăm o viață întreagă și câteodată poate acceptăm mai greu o schimbare, chiar dacă realizăm după ceva vreme că schimbarea a fost benefica.”
Am întrebat-o cât de greu i-a fost să accepte acest diagnostic, care au fost reacțiile celor apropiați în momentul în care au aflat de acesta și ce i-a adus motivația de a a se ridica și a merge înainte. Răspunsul său a fost unul scurt, însă calculat și plin de morală: ,,Orice diagnostic este greu de acceptat, dar cu terapie și oamenii potrivții alături, realizezi că viața merge înainte chiar daca merge altfel. Reacțiile celorlalți au fost diferite, nu m-am așteptat la ceva anume, le-am luat ca atare și am ținut lângă mine oamenii care au înțeles că sunt un om normal la fel ca ei.”
Schimbarea priorităților și a unora dintre obiectivele de viață a fost inevitabilă, însă Mira a învățat o lecție foarte importantă, să pună preț pe sine însăși. “Lucrurile s-au schimbat și am învățat că eu contez, nu mai pun nimic altceva pe primul plan și mă strădui să trăiesc cât se poate de normal în condițiile actuale.”
Și pentru ea, asemenea lui Pavel și Katalin, întâmpinarea stigmatelor sociale este o realitate. “Întotdeauna exisă oameni care te privesc altfel când află că te confrunți cu o anumită situație și nu o fac pentru că tu ai fi altfel, ci pentru ca ei nu înteleg sau nu au capacitatea de a întelege ca nu noi decidem ce o să primim pe parcursul vieții. Bolile cronice nu sunt ceva pentru care oamenii fac o solicitare expresă, sunt pur și simplu situații pe care unii dintre noi sunt nevoiți sa le gestioneze. Daca oamenii nu au reușit să înțeleagă prin ce trece un om care este diagnosticat cu SM i-am lăsat să își vadă de viața lor și să nu îmi mai dezechilibreze liniștea și ordinea creată de mine. Cei care doresc sa ofere support unui om care se afla intr-o anumita situatie, o pot face doar abordând o atitudine normală și calmă fără a crea «valuri» de panică în preajma sa.”
Cât despre gradul de conștientizare și înțelegere a societății românești cu privire la scleroza multiplă, Mira, persoana cu cel mai vechi diagnostic dintre cei trei intervievați, simte că au existat progrese într-o direcție bună odată cu trecerea timpului. ,,Societatea românească în ultimii ani a dat semne de schimbare și de înțelegere asupra anumitor afecțiuni. Facem parte din comunitatea europeană și este normal să avem acces la tratamente care sunt disponibile și în alte țări. Avem cu toții dreptul de a avea o viață cât se poate de normală și nu este nevoie ca cei care nu înțeleg acest lucru să facă parte din marea majoritate.”
Privind accesul la tratamentele necesare, a fost un caz fericit, însă remarcă că mereu este loc de și mai bine. ,,La 2 săptămâni după diagonosticare, eu am început tratamentul pentru SM. În primii 8,5 ani am făcut Interferon Beta (Betaferon), iar apoi, la o solicitare benevolă am fost trecută pe Aubagio. Nu am întâmpinat dificultăți în a avea access la tratament. Ar fi bine dacă pacientii ar putea beneficia de reduceri la anumite suplimente necesare, dar încă nu avem acest lucru disponibil la noi in țară.”
Și, cum rămâne cu suportul psihologic și emoțional pe care sistemul medical românesc este responsabil să îl ofere nu numai pacienților cu scleroză multiplă, ci tuturor celor care suferă de o boală autoimună? Din păcate, acest aspect nu se află pe lista de priorități a sistemului medical românesc, în ciuda faptului că gestiunea sentimentelor pentru o persoană cu o boală cronică este cu atât mai sensibilă cu cât efectele negative ajung treptat să contribuie la agravarea bolii ,,Nu avem parte de un suport psiholgic bine definit în sistemul medical românesc. Aici vorbim despre ceva care trebuie îmbunătățit și se depun eforturi susținute pentru a face acest lucru. Orice fel de pacient are nevoie de access la suport psihologic, este complicat pentru anumiți oameni să gestioneze ce înseamnă viața unui pacient cronic.”
Spre finalul interviului, am întrebat-o dacă consideră că ar putea fi îmbunătățită comunicarea între pacienți și personalul medical: ,,Întotdeauna este loc de îmbunătățire în relația medic-pacient, dar acest lucru poate fi demarat atunci când pacientul află care îi sunt drepturile și care anume este nevoia lui. Orice întâlnire cu un medic trebuie pregătită și discutată în amănunt despre toate neclaritățile pe care un pacient le poate avea.”
Asemenea celorlalți, i-am adresat întrebarea: Ce lecție de viață te-a învățat scleroza multiplă?
,,Am învățat să nu mai spun că ceva mai rău nu mi se poate întâmpla, întotdeauna se poate și am învățat să-mi găsesc propriul echilibru în viață evitând excesele de orice fel. Orice pacient are nevoie sa parcurga toți pașii de la diagnosticare până la acceptare. Ca să poți merge mai departe și să duci o viață normală, trebuie să accepți ca ești, să spunem, un pic diferit față de majoritatea și trebuie să înveți ce anume îți face bine și ce nu. Nu vei putea să înveți din cărți cum se duce o viață normală cu o boală cronică, vei învăța doar atunci când experimentezi pe propria ta piele ce îți face bine și ce nu, viața chiar merge înainte chiar dacă merge altfel.”
Pentru a afla și mai multe despre povestea Mirei, vă invit să urmăriți și podcastul celor de la Asociația Pacienților Cu Afecțiuni Neurodegenerative din România, unde a fost invitată, dar și să consultați blogul său, haihuicumira.blogspot.com, acolo unde își împărtășește gândurile ,,poate câteodată răzleţe şi haihui”.
Surse: www.msif.org, www.braincouncil.eu/projects/rethinkingms, www.proneuro.ro
