

Povestea de început a bolilor rare în județul Sălaj
Persoanele cu boli rare, cât și familiile acestora beneficiază de suport medical, psihologic, moral și uman de peste 13 ani în județul Sălaj prin existența unui centru specializat în boli rare respectiv, Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo.
Aflat în orașul Zalău, Str. 22 Decembrie 1989, Nr. 9, centrul NoRo se bucură de recunoaștere atât națională, cât și internațională, reușind să sprijine persoanele afectate de boli rare în diagnosticare și tratament, oferindu-le oportunități de integrare în comunitate.
Acest lucru se datorează în principal unei personalități admirabile respectiv, președinta centrului, Dorica Dan și a unei echipe multidisciplinare formată din: medici, psihologi, terapeuți, kinetoterapeuți, geneticieni extrem de devotați muncii pe care o prestează, toate acestea făcând un centru care continuă să fie apreciat.
Pentru a cunoaște în detaliu informații despre centru, am luat legătura cu președinta centrului NoRo, Dorica Dan, aceasta dându-ne detalii despre ideea de creare a centrului, structura acestuia și serviciile oferite.
„Totul a pornit de la o experiență personală, de acum 30 de ani, când fiica mea a fost diagnosticată cu sindromul Prader-Willi, în momentul acela neștiindu-se nimic despre această boală rară. După îndelungi căutări și participări la evenimente internaționale, în calitate de mamă, am întâlnit persoane din diverse țări care se confruntau cu aceeași problemă medicală, astfel născându-se dorința mea de a mă implica mai mult în căutarea de soluții pentru persoanele cu un diagnostic asemănător cu cel al fiicei mele. Soluția la problemele descrise a apărut și ca urmare a realizării parteneriatului Norvegiano-Român, care în anul 2011 a dus la deschiderea oficială a Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare ”NoRo” din Zalău.”
Structura centrului
În continuare, președinta centrului Dorica Dan ne-a invitat să vizităm centrul, prezentându-ne structura și serviciile acestuia. Din descrierea prezentată reiese că centrul ”NoRo” cuprinde:
- o componentă rezidențială, unde se organizează întâlniri și cursuri pentru pacienți și familiile acestora, cu scopul de a învăța modalități de a face față bolii de zi cu zi;
- un centru online „eUniversitare” de informare și formare pentru boli rare cu cele două componente, informare pentru vizitatori din categoria pacienților și aparținătorilor acestora, instituții publice sau private, implicate în boli rare și formare pentru specialiști în domeniul medical, social, educațional.
Experiența relatată de specialiști din cadrul centrului „NoRo”
Feșteu Cosmina, specialist în terapie comportamentală ne-a descris o zi de terapie cu un copil diagnosticat cu elemente din spectrul autist.
O zi de terapie comportamentală începe cu familiarizarea pacientului cu cabinetul specialistului și metodele acestuia, urmând munca efectivă în depistarea terapiei care i se potrivește cel mai bine și care are rezultatele cele mai bune în recuperarea medicală a acestuia. Așadar, sunt întreprinse jocuri pentru focusarea atenției, corectarea stereotipiilor, învățarea anumitor deprinderi care să-l ajute în viața de zi cu zi. În decursul activității mele în centru de peste 10 ani, am avut parte de numeroase satisfacții profesionale datorate muncii depuse și a implicării și colaborării cu familia pacientului. Pentru părinții pacientului au fost organizate întâlniri face-to-face, în care aceștia au fost puși în situația de a explica cu ce se confruntă și de a învăța de la alții, aflați în situații similare metode de rezolvare a problemei.
Din experiența mea, am constat că aceste întâlniri au făcut mai mult de atât, au schimbat și modul de percepție a persoanelor implicate, „boala nu e corvoadă, ci este o stare de fapt pe care o acceptăm și cu care învățăm să trăim”.
De asemenea, Lóga Kinga, kinetoterapeut cu o experiență de peste 7 ani în centru, care ne-a descris din terapiile aplicate copiilor cu care a lucrat. Ea ne-a spus că a avut nenumăroase satisfacții în munca ei, amintindu-și de o situație aparte:
„momentul când un copil și-a depășit frica, coborând fără ajutor scările, fapt care până atunci îi trezea anumite emoții și pe care îl făcea doar cu sprijinul unui persoane.”



Merite și recunoștințe naționale și internaționale pentru Dorica Dan
Centrul ”NoRo” a continuat în decursul anilor să se dezvolte, un moment important fiind anul 2015, când a realizat un proiect de îngrijire inovativă, în cadrul proiectului de dezvoltare „INNOVCare”, model care presupune legătura între serviciile de sănătate, serviciile sociale și de sprijin pe care un pacient cu boală rară le utilizează zi de zi (de școală, de transport, de agrement), precum și asigurarea transferului de informații și de expertiză între furnizorii de servicii.
Totodată, în toți acești ani este important de menționat numeroasele titluri și recunoașteri, atât naționale, cât și internaționale de care a beneficiat Dorica Dan (Principesa Margareta i-a oferit „Înaltul Patronaj Alianței Naționale pentru Boli Rare”, este Președintele Asociației Prader-Willi din România, al Alianței Naționale pentru Boli Rare din România și Asociației de Cancere Rare, membru în bordul Eurordis, membru în Consiliul Economic și Social de Boli Rare, Ashoka Fellow în România, a primit premiul Holistic Care Award în 2023).


Călătorind prin lumea bolilor rare descrise de Dorica Dan și încercând să aflăm care sunt motivele care au determinat-o să parcurgă acest drum plin de încercări, pot să afli noi informații privind activitatea centrului, serviciile prestate și echipa de specialiști de pe site-ul oficial al centrului „NoRo” aici.